فارس من| کودکان «اس ام ای» زیر چتر حمایتی وزارت بهداشت

بیماری «اس ام ای» سرانجام تحت پوشش حمایتی وزارت بهداشت قرار گرفتند و از این پس این بیماران می توانند خدمات درمانی اعم از ویزیت، مشاوره، بستری و خدمات توانبخشی را از مراکز تخصصی دریافت کنند.

- خبرگزاری فارس-گروه سلامت: SMA، بیماری هولناکی که غیر از درد هزینه هم دارد.

پدر و مادرهای داغ دیده آن ها البته به حق انتظار دارند وزارت خانه و مسؤولین ارشد دولت فکری به حالشان بکنند.

مشکلاتشان به قدری زیاد و مخارج درمانی آنها به اندازه ای سنگین است که وقتی با خانواده های این بیماران به گفت وگو می نشینی میبینی که بسیاری از آنها در اوایل تولد فرزندشان از وضعیت مالی مناسبی برخوردار بوده اند؛ اما بیماری مثل خوره ای به جان زندگی آنها افتاده و برای خلاصی از آن چوب حراج به زندگی شان زده اند.

خدمات گرانی که متأسفانه هیچ یک از نهادهای دولتی پوشش آنها را بر عهده نگرفته و هزینه های سرسام آور درمان بهانه ای شد تا این خانواده ها با تجمع مقابل وزارت بهداشت و رسانه ای کردن مشکلات خود صدایشان را به گوش مسؤولان برسانند.

پس از برگزاری این تجمع مسؤولان وزارت بهداشت اقدام به برگزاری جلسه ای با حضور خانواده های این بیماران کرده و مشکلات آنها بررسی و وعده تدوین بسته حمایتی برای این بیماران داده شد، همین موضوع باعث شد تا تعداد زیادی از این افراد با ثبت سو�